‘휴먼다큐 소원’ 母, 희귀질환 아들 치료비에 눈물 “밥 굶어도 포기 안 해”

희귀질환을 앓고 있는 열세 살 해진이의 사연이 공개됐다.


6월 25일 MBC드라마넷에서 방송된 ‘휴먼다큐 소원’ 4부에서는 힘겨운 현실 속에서도 희망을 놓지 않는 보정이와 해진이 가족의 사연이 공개됐다.

해진이는 희귀질환인 선천성 당화장애로 발달 지연과 근육 약화, 시신경 이상을 겪고 있다. 혼자 걷거나 말을 하지 못하는 것. 이에 엄마 연수 씨가 해진이를 돌보기 위해 목 디스크와 어깨 파열, 손목 질환 등 여러 통증을 견디고 있다.


매달 120만 원 이상 들어가는 재활치료 비용 또한 기초생활수급비만으로 감당하기 어렵다고. 연수 씨는 “재활치료를 받아서 집에서 이동할 땐 기어서 이동하거나 엉덩이로 일어서 이동하거나 그 정도는 가능해졌다. 그러니까 포기할 수 없고 희망을 품게 된다. 밥을 굶어도 치료는 중단하고 싶진 않다”라며 눈물을 보였다. 끝으로 은수 씨는 해진이에게 가장 듣고 싶은 말이 ‘엄마’라며 소원에 대해 밝혔다.

한편, 글로벌 아동권리 전문 NGO 굿네이버스는 국내 위기가정 아동과 가족들의 삶을 조명하기 위해 휴먼 다큐멘터리 프로그램을 선보였다. MBC플러스 ‘휴먼다큐 소원’은 위기 상황에 놓인 가정의 아이들이 짊어져야 할 현실의 무게와 그 속에서도 끝까지 포기할 수 없는 간절한 소원을 소개하고, 시청자들이 아이들의 소원에 응답하는 통로가 되고자 기획됐다. 4부에서는 배우 전미도가 내레이션으로 힘을 보탰다.


iMBC연예 김혜영 | 사진출처 굿네이버스

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