희귀 질환으로 또래보다 작은 ‘엄지 공주 자매’…母 “내 탓 같아” (휴먼다큐 소원)

작은 몸으로 세상을 배워가는 선영이와 아영이의 사연이 공개됐다.


5월 28일 MBC드라마넷에서 방송된 ‘휴먼다큐 소원’ 3회에서는 ‘근육을 잃어가는 열세 살 수현이의 간절한 소원’, ‘또래보다 작지만 더 큰 사랑으로 자라난 엄지 공주 자매’ 사연이 공개됐다.

선영이는 희귀 유전 질환인 ‘터너증후군’을 지닌 채 세상에 태어났다. 성염색체 이상으로 성장과 발달에 어려움을 겪는 병으로 평생에 걸친 치료가 필요하다. 동생 아영이 역시 또래보다 지나치게 느린 발달 끝에 ‘특발성 저신장증’을 진단받았다.

엄마는 “너무 미안해서 제 가슴을 치고 싶더라. 지금도 제 탓인 것 같다”라며 눈물 흘렸다. 아빠는 “절망도 했었다. 나쁜 마음도 먹었었는데, (아이가) 생글생글 웃는 모습에 ‘열심히 한번 살아보자’”라며 솔직한 마음을 고백했다.


11살 선영이와 8살 아영이의 성장호르몬 주사비만 한 달에 약 150만 원. 엄마는 “계속 맞던 호르몬 주사를 안 맞게 되면 몸 상태가 어떻게 될지 모른다”라며 걱정했다. 현재 아빠는 허리 디스크가 심각해 당장 수술이 필요한 상태.

아빠는 혈압약, 당뇨약, 마약성 진통제를 먹으며 “5년 전 오토바이 사고가 났었다. 다리와 허리를 다쳤었다. 제가 수술하게 되면 돈을 못 버니까”라며 일을 하기 위해 간신히 약으로 통증을 버텨내고 있다고 밝혔다. 이 가족의 소원은 아이들이 더 건강하게 자라는 것, 그리고 아빠가 제대로 치료받을 수 있는 것이다.

한편, 글로벌 아동권리 전문 NGO 굿네이버스는 국내 위기가정 아동과 가족들의 삶을 조명하기 위해 휴먼 다큐멘터리 프로그램을 선보이고 있다. MBC플러스 ‘휴먼다큐 소원’은 위기 상황에 놓인 가정의 아이들이 짊어져야 할 현실의 무게와 그 속에서도 끝까지 포기할 수 없는 간절한 소원을 소개하고, 시청자들이 아이들의 소원에 응답하는 통로가 되고자 기획됐다. 3부에서는 배우 남보라가 내레이션으로 힘을 보탰다.


iMBC연예 김혜영 | 사진출처 굿네이버스

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